Niepełnosprawność nadal bywa w Polsce tematem tabu. Często nie zauważamy lub nie chcemy zauważyć problemów osób zmagających się z nią. O swoich doświadczeniach opowiedział piętnastoletni Julek, uczeń krakowskiego liceum.
Julia Biernacka: Z tego, co wiem, masz zdiagnozowaną niepełnosprawność ruchową. Czy zechciałbyś powiedzieć coś więcej o swoim schorzeniu? Co dokładnie Ci dolega?
Juliusz Zgliński: Jest to trochę zagadkowe. Urodziłem się zdrowy i później moja mama zauważyła, że jakoś inaczej się poruszam. Okazało się, że mam niepełnosprawność. Lekarze długo się spierali, czy rozwinęło się to od niewłaściwie wbitej igły podczas szczepienia, która uszkodziła nerw, czy też mam dziecięce porażenie mózgowe. Była jedna okazja, żeby to sprawdzić, ale dość ryzykowna, bo musieliby mnie jako niemowlę uśpić. Moja mama stwierdziła, że lepiej to zostawić. Wiedza w niczym by nie pomogła, gdyż objawy są podobne, a istniało duże ryzyko pogorszenia się mojego stanu w narkozie. Także nigdy się tego nie udało sprawdzić, a teraz nie jest to możliwe. Ta zagadka pozostanie już do końca.
Moja niepełnosprawność objawia się tym, że po prostu krzywo chodzę. Teraz się rehabilituję, przeszedłem dwie operacje i staram się to wyćwiczyć.
JB: Tak naprawdę to patrząc na Twoje zdjęcia w mediach społecznościowych, nigdy bym nie powiedziała, że masz jakąś niepełnosprawność. Także dla osób z internetu nie jest to tak łatwo dostrzegalne. Jak bardzo utrudnia ona w ogóle Twoje codzienne funkcjonowanie?
JZ: To jest takie pytanie do rozważenia na wielu płaszczyznach. Moja niepełnosprawność oczywiście utrudnia mi chodzenie na dłuższe dystanse albo nawet zwykłe wchodzenie po schodach jest często problematyczne. Sporym problemem jest też druga strona medalu, a mianowicie fakt, że ja mam zupełnie uszkodzony układ nerwowy. Wpływa to na różne inne obszary mojego życia. Dodam tylko, że moja niepełnosprawność tak naprawdę dotyczy nie tylko nóg, ale całej prawej strony, więc też z ręką miewam problemy.
Dlatego muszę mieć dostosowania edukacyjne. Obowiązuje mnie IPET, czyli indywidualny program edukacji terapeutycznej, jest on szeregiem dostosowań dla osób niepełnosprawnych. Dzięki niemu można mieć w tygodniu kilka godzin lekcji indywidualnych lub w grupie do pięciu osób.
Oczywiście mam też wydłużony czas pisania, czy możliwość pracy na komputerze. To dla mnie bardzo przydatne. Chociaż dużo nauczycieli w trakcie mojej edukacji kwestionowało, dlaczego oni mają się do tego stosować, bo przecież to jest niesprawiedliwe względem klasy. To tak nie jest. Chociażby ostatnio nie mogłem się wykazać mimo tego, że właśnie pisałem na komputerze, gdyż drętwiała mi ręka. Pisząc długopisem, to byłoby już całkiem niemożliwe. Dużo nauczycieli nadal tego nie rozumie potrzeby dostosowań, a wielu rodziców nie wie o tych możliwościach. Dlatego postanowiłem napisać o tym jeden artykuł na LinkedIn.
JB: Jak już jesteśmy przy Twojej edukacji, to chciałabym zapytać o placówki edukacyjne, do jakich uczęszczałeś. Chodziłeś do przedszkola i szkół integracyjnych, czy zwykłych, masowych?
JZ: Przez 3 pierwsze lata nauki chodziłem do szkoły integracyjnej, natomiast nie mam z nią najlepszych doświadczeń. Postanowiłem potem zmienić szkołę na masową i też w sumie to mi trochę pomogło. Miałem kontakt z osobami bez niepełnosprawności, poczułem się bardziej zmotywowany do rehabilitacji. Chciałem dojść do takiego stanu, gdy nie jest ona potrzebna i mogę bez problemu, chociażby zagrać w piłkę. Na razie nadal jestem niepełnosprawny, jednak uważam, że to jest bardzo fajne, jak osoby niepełnosprawne wchodzą do takich szkół nieintegracyjnych, masowych. To jest kluczowe dla rozwoju, aby taka osoba niepełnosprawna miała szansę przebywać ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnikami i być integralną częścią grupy.
JB: Ja jestem absolwentką dwóch szkół z oddziałami integracyjnymi, gdzie dzieci z niepełnosprawnościami żyły razem z osobami pełnosprawnymi i według mnie łączenie tych osób jest jedną z najważniejszych rzeczy zwłaszcza na etapie dorastania, bo musimy się oswajać tym, że każdy z nas jest inny. Jeszcze tak co do polskiej oświaty, jakie masz doświadczenia z pedagogami? Częściej nie rozumieją idei dostosowań dla osób z niepełnosprawnościami, czy więcej jest takich, którzy okazują wsparcie?
JZ: To jest bardzo ważne pytanie i dziękuję, że je zadałaś. Moje doświadczenia z pedagogami są różne. Znam takich, do których fajnie chodzić na lekcje i oni po prostu inspirują. Niestety bywa sporo też takich, którzy nie tyle co mają złą, wolę to po prostu nie rozumieją tych dostosowań. Już nie wspominam o tekstach ze strony nauczycieli, że moje dostosowania są niesprawiedliwe wobec klasy. To jest właśnie problematyczne, gdy mówią to przy całej klasie i przez to potem koledzy potrafią się dziwnie zachowywać: „A dlaczego ty masz takie udogodnienia, a my nie mamy?”. Co jeszcze gorsze w wielu szkołach orzeczenia są wkładane do szuflady i po prostu ignorowane. Kiedyś nauczyciel stwierdził, że jak mam przedłużony czas to zostanę 5 minut na przerwie i to jest moje wydłużenie. To najczęstsze niezrozumienie, w przepisach jest jasno napisane, że przerwa dla ucznia musi być i to nie jest miejsce na dawanie wydłużonego czasu.
Jak miałem lekcje indywidualne, to niektórzy nauczyciele mówili, że mam lepiej, bo klasa jest cała dla mnie i nauczyciel tylko do mojej dyspozycji. To jest ogromne nieporozumienie, dostosowania nie są wzięte znikąd. Czasami uczniowie z niepełnosprawnościami mają takie dni, gdy zwyczajnie nie są w stanie się skoncentrować i praca indywidualna to jedyna szansa na przyswojenie wiedzy. Bez tego uczeń wychodzi ze słabymi ocenami bez szansy na pokazanie, co faktycznie ma do zaoferowania. Podstawą jest, aby nauczyciele zrozumieli wagę orzeczeń i udogodnień, które tak naprawdę są po prostu wyrównaniem szans. Pedagodzy muszą w końcu zacząć traktować tę sprawę poważnie.
Nadal czasami można się wręcz spotkać agresją ze strony nauczycieli. Kiedyś powiedziano mi, że powinienem odejść, bo spowalniam klasę. Jedynym problemem dla nauczyciela był wówczas fakt, że szedłem wolniej za wycieczką. Całe szczęście takie zachowania to nie standard, ale w każdej szkole znajdzie się przynajmniej jeden taki nauczyciel. Miałem taką sytuację, że nauczyciel zaniżał mi oceny tylko dlatego, że był niezadowolony z konieczności stosowania się do moich dostosowań. Nie chcę demonizować wszystkich, bo oczywiście mamy ogromne grono cudownych nauczycieli. Jednak dyskryminacja osób niepełnosprawnych to nadal powszechne zjawisko. Słyszy się tekst: „Czemu Ty poszedłeś do tej szkoły. Nie łatwiej by Ci było w szkole specjalnej, integracyjnej?”. Takie zachowania bolą, no i jest to brutalna dyskryminacja.
Często szkoły nie są architektonicznie przygotowane na przyjęcie osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Potrafi nie być takich podstawowych udogodnień, np.: poręcze czy podjazdy dla osób na wózkach. To nie są drogie i skomplikowane rzeczy, a szkoły i tak mówią, że nie mogą tego zrobić, bo na przykład konserwator zabytków nie wyraża zgody.
JB: Bardzo dużo ważnych słów padło, niestety też bardzo smutnych, co do niektórych nauczycieli. Miejmy nadzieję, że to się będzie powoli zmieniało. Powoli kadra pedagogiczna jest szkolona i uświadamiana. Także trzymajmy kciuki, żeby to szło szybciej niż wolniej. Wspomniałeś o niesprawiedliwym ocenianiu. Niektóre dzieciaki przy niepełnosprawnościach ruchowych mają też problemy edukacyjne. Jak to wygląda w Twoim przypadku. Masz problemy z nauką i przyswajaniem informacji? Pomijam oczywiście fakt, że ze względu na problem z ręką piszesz wolniej.
JZ: Jeśli chodzi o naukę, to idzie mi bardzo dobrze. Z przyswajaniem informacji bywa różnie, bo u osób z problemami neurologicznymi to zależy od dnia. Czasami taka osoba jest bardziej lub mniej rozkojarzona i wtedy potrzebuje się większej, lub mniejszej uwagi nauczyciela. Po to istnieje IPET, żeby takie rzeczy uwzględniać. Czasem, mimo że mam wiedzę to trudniej jest mi to przekazać. To jest właśnie skutek mojej niepełnosprawności, ale dzięki dostosowaniom, jestem w stanie uczyć się na miarę moich możliwości i dobrze mi to wychodzi.
JB: Wrócę jeszcze do podejścia innych ludzi do Ciebie. Jak na Twoją przypadłość reagują rówieśnicy?
JZ: Dzieci są często mniej uprzedzone do osób niepełnosprawnych niż dorośli. W podstawówce traciłem w oczach kolegów, bo była narracja, że ja wszystko spowalniam. W podstawówce dużą rolę odgrywało uprzedzenie nauczycieli, bo dzieci po prostu powielały ich nastawienie. Chociaż oczywiście spotkałem kilku bardzo miłych kolegów. Niestety podejście rodziców moich rówieśników również nie było pomocne. Kiedyś kolega, z którym się trzymałem, zapraszał wszystkich na swoje urodziny. Zapytałem się go, dlaczego mnie nie zaprosi skoro się kumplujemy. On natomiast odpowiedział, że jego rodzice mu nie pozwolili, bo jeszcze się przewrócę i będzie problem. Tak można podsumować podstawówkę i relacje z rówieśnikami.
W liceum to się trochę zmieniło, pewnie już każdy jakieś doświadczenie życiowe z niepełnosprawnością ma i nastolatkowie są do tego bardziej przyzwyczajeni. Na początku spotykałem się z zainteresowaniem kolegów, pytali o moje dostosowania, indywidualny tryb nauczania. Najczęściej w liceum jest lepiej. Wiadomo, nie wszyscy koledzy są idealni, ale znalazłem swoją grupę przyjaciół. Nawet ci, którzy mnie tak mniej lubią, potrafią zapytać, czy mi jakoś nie pomóc. Coraz częściej czuję dużo pozytywniejsze nastawienie ze strony rówieśników. To się zmienia, no w przeciwieństwie do zmian systemowych, podejście społeczeństwa bardzo szybko zmienia się na lepsze.
JB: Niespełna miesiąc temu założyłeś profil na LinkedIn, gdzie zacząłeś opowiadać o tym, jak żyje się osobie z niepełnosprawnością w Polsce. Twój pierwszy post zebrał tysiące reakcji, komentarzy, a także udostępnień. Spodziewałeś się takiego odzewu?
JZ: Jak wstawiałem ten post na LinkedIn, to pomyślałem sobie, że może będzie miał sto polubień, potem zmniejszyłem oczekiwania do maksymalnie czterdziestu. Jak zobaczyłem, co się dzieje pod tym postem, byłem oszołomiony, nie do końca wiedziałem, co powiedzieć. Nie spodziewałem się tego, dla mnie i dla mojej rodziny to był wielki szok. Miałem już jakąś grupkę kontaktów na portalu, ale nie wiem, jak to się stało i tak wybuchło. Nie umiem tego wyjaśnić.
JB: Prawda jest taka, że bardzo mało się mówi o niepełnosprawności, a ludzie są ciekawi takich tematów. Zwyczajnie chcemy jako społeczeństwo dowiedzieć się więcej. Powiedz jeszcze trochę o swojej motywacji do wprowadzenia tego profilu. Skąd pomysł i co byś chciał osiągnąć dzięki niemu?
JZ: Przez lata spotykałem się z dużym niezrozumieniem dla osób niepełnosprawnych, z ludźmi niewiedzącymi jak się zachować. Widziałem też problemy, takie jak brak podjazdów. Patrzyłem na walkę mojej mamy, która pokonywała wszystkie przeszkody, chociażby biurokratyczne, z którymi osoby niepełnosprawne mierzą się codziennie. Pomyślałem: „Chcę mówić o niepełnosprawności, bo tego jest za dużo”.
Chciałbym tutaj odejść trochę od tematu i opowiedzieć jak służba zdrowia traktuje osoby z niepełnosprawnościami. To sytuacja z czasu, kiedy się staraliśmy o to, aby uzyskać dla mnie orzeczenie o niepełnosprawności i udogodnienia za tym idące. Przychodzimy do budynku, w którym miały być przeprowadzone badania lekarskie dla osób niepełnosprawnych. Zacznijmy od tego, że trzeba było wejść po schodach dość wysoko, bo nie było windy. Widziałem takie obrazki, że ludzie sparaliżowani. Osoby na wózkach musiały być wnoszone, żeby móc się tam dostać.
Drugą rzeczą, która mną wstrząsnęła, była historia pani z bardzo sparaliżowaną dziewczynką, która ledwo widziała i poruszała się. Po około 30 minutach wyszły z komisji lekarskiej zapłakane. Wcześniej z nimi rozmawialiśmy, więc zapytaliśmy się co się stało. Mama dziewczynki powiedziała, że lekarz stwierdził, iż jej córka jest w stanie sobie zrobić jedzenie, pojechać tramwajem, nie podał przy tym powodu dlaczego tak uważa. Jak się zapytała czy jest jakaś szansa na dostanie orzeczenia dla jej córki to miała usłyszeć, że w życiu pewna jest tylko śmierć. W taki sposób lekarze traktują osoby, które orzekają o swojej niepełnosprawności.
W moim przypadku nie było dużo lepiej. Lekarz najpierw mylił moje imię. Potem, się spytał jaką ja mam niepełnosprawność, w ogóle nie zapoznał się z moimi dokumentami. Potem się zapytał mamy: „A czy pani syn ma downa?”. Nie wiem jak mógł w ogóle takie pytanie zadać. Następnie stwierdził, że mi to orzeczenie nie jest potrzebne, jak sobie ze wszystkim daję radę. Trzeba było o to walczyć, naprawdę długo, abym dostał orzeczenie i takie podstawowe wsparcie jak karta parkingowa. To jest przerażające, że lekarze, którzy mają pomagać ludziom, bardzo często nie tylko nie pomagają, ale wręcz niszczą. Spotkałem na swojej drodze wiele osób, które mówiły: „Ja chciałem mieć to orzeczenie, ale nie miałem psychicznie siły walczyć, bo to by mnie zniszczyło”. Spotykam takich ludzi nadal i to jest straszne.
JB: To jest okropne, o czym teraz mówisz i aż brak mi słów. Przejdźmy do trochę bardziej pozytywnych tematów. Pomijając niepełnosprawność, jesteś nastolatkiem jak każdy inny. Jakie są Twoje marzenia? Co chciałbyś osiągnąć w życiu? Czy uważasz, że Twoje niepełnosprawność jakoś to determinuje?
JZ: Wiele jest marzeń, które jestem w stanie zrealizować. Obecnie chciałbym zostać adwokatem i pomagać ludziom, to tak co do zawodu. Natomiast jeśli chodzi o inne rzeczy, to bardzo się interesuję sportami, motoryzacją, w tym Formułą 1. Lubię też pisać, nie tylko artykuły, ale też opowiadania, no i oczywiście uwielbiam czytać, szczególnie kryminały.
Mam wiele pasji i myślę, że większość z nich jest do zrealizowania, ale wiadomo nie wszystkie. Zawsze podobały mi się samoloty, ale jako pilot samolotu ja raczej nie dam rady, bo nie pozwalają mi na to warunki fizyczne. Jednak na szybowcu tak się zastanawiam, że może kiedyś się uda (śmiech).
Czasami spotykam takie osoby, które podchodzą do mnie i mówią, jak bardzo mi współczują z powodu mojej niepełnosprawności, a ja im wtedy odpowiadam, że mi nie trzeba współczuć. Poza tym, że mam pewne trudności i spotykam się z niezrozumieniem ludzi, to mam normalne życie, mam przyjaciół, rodzinę, hobby. Jestem po prostu normalnym człowiekiem, który ma na swojej drodze pewne ograniczenia. Trzeba uświadomić ludzi, że jak idzie niepełnosprawna osoba ulicą, to nie trzeba przesadnie mówić jak bardzo się tej osobie współczuje. To też jest w pewnych momentach aż denerwujące.
Ostatnio miałem taką sytuację, że sobie idzie za mną jakaś pani, przestraszyłem się trochę i zatrzymałem się, żeby zapytać, co się stało. Ona tylko podchodzi i mówi: „Przepraszam czy mogę się za ciebie pomodlić?”. Odpowiedziałem: „Oczywiście, zawsze to pani może zrobić”, a ona na to: „No bo Ty jesteś niepełnosprawny i tak mi się Ciebie żal zrobiło”. Ugryzłem się w język i już nic nie powiedziałem. Pewnie chciała dobrze, ale jednak z mojej perspektywy bywa to denerwujące.
W idealnej wersji świata ludzie niepełnosprawni mają udogodnienia, wsparcie ludzi, normalne traktowanie. Osoba z niepełnosprawnością to normalny człowiek, który chce żyć najbardziej normalnie, jak się da. Wszystkie działania powinny do tego dążyć, abyśmy mogli żyć normalnie, a przy tym nie napotykali dyskryminacji i ograniczeń.
JB: Niestety nie zawsze wiemy jak się zachować wobec osób z niepełnosprawnościami. Dlatego chciałabym zapytać jaką radę dałbyś naszemu społeczeństwu, aby osobom z niepełnosprawnościami żyło się prościej?
JZ: Ktoś mi powiedział odnośnie do tych schodów jeszcze, że mogą być podesty, mogą być podjazdy. Jednak najważniejsze jest to, żeby ludzie, gdy widzą niepełnosprawnego niemogącego się gdzieś dostać, po prostu mu pomogli. Fajnie by było, gdybyśmy żyli w takim społeczeństwie, które pomaga sobie wzajemnie.
Ja zawsze mówię, że zmiana musi zacząć się od ludzkich serc. Czasami są pewne ograniczenia, które będą istnieć, dopóki nie będziemy siebie nawzajem wspierać. To, że teraz Kraków jest niedostosowany dla osób niepełnosprawnych, będzie się zmieniało w najbliższym. Najważniejsze jest to, żeby zacząć samemu jakoś pomagać tym osobom. Zacząć je traktować na równi, ale wiedzieć o tym, że mogą potrzebować pomocy w niektórych sytuacjach. Do osób niepełnosprawnych z kolei bym powiedział, żeby nie bały się o tę pomoc prosić. Proszenie o pomoc jest najwyższym aktem odwagi. To coś, co nie każdy człowiek umie zrobić, a jest to bardzo ważne.
JB: Jest to niezmiernie ważne, co mówisz i w imieniu wszystkich czytających po prostu dziękuję za Twoje słowa. Tak już podsumowując. Jak wygląda według Ciebie Polska przyjazna osobom z niepełnosprawnościami? Co w tym kraju systemowo bardziej musi się zmienić, żeby osobom z niepełnosprawnościami po prostu żyło się łatwiej?
JZ: Powinny nastąpić zmiany na kilku płaszczyznach. O kwestiach ograniczeń architektonicznych już mówiliśmy. Myślę, że też powinna się zmienić kwestia refundacji, które są bardzo ważne. Ja muszę chodzić w ortezach, czyli takich specjalnych, plastikowych butach, które po prostu utrzymują moje nogi w dobrej pozycji, aby odpowiednio ustawiać stopę. W Polsce wytwórnie takich ortez dopiero raczkują, więc często trzeba je kupować za granicą. Ja muszę po moje jeździć do Niemiec, a one są tam bardzo drogie, bo kosztują nawet kilkanaście tysięcy złotych. To naprawdę olbrzymie pieniądze. Problem jest taki, że nie refunduje tego państwo. Jest to za granicą, nie można się bez tego obyć, więc kupuje się stabilizator poza krajem i żadna refundacja nie przysługuje.
Tak samo to wygląda również z innymi sprzętami medycznymi. Kiedyś chcieliśmy uzyskać refundację na sprzęt kupiony w Polsce, więc powinno nie być problemu, ale on jednak był. W dokumentach kupna zabrakło jakiejś pieczątki na czas i nie mogli nam już zwrócić pieniędzy. Tylko dlatego, że pieczątkę przybito o jakoś dzień za późno. Biurokratyczne rzeczy na pewno muszą się zmienić.
Wracając do Twojego pytania, bo sprawa jest dużo szersza. Na pewno musimy zmienić podejście ludzi. Cały czas będę powtarzać – zmiana zaczyna się od ludzi. Najważniejsze jest, żeby pedagodzy, lekarze zmienili swoje podejście. Teraz osoby niepełnosprawnej nie traktuje się jako ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jak to powinno być, tylko jako problem, obciążenie, więcej pracy. Jedno niemiłe słowo usłyszane od nauczyciela potrafi naprawdę prześladować człowieka niepełnosprawnego przez całe życie.
Kiedyś napisała do mnie jedna osoba na LinkedInie. Jakiś pedagog powiedział jej, że dla własnego dobra nie powinna przychodzić do szkoły, którą chciała wybrać, bo dzieci będą się krzywo na nią patrzeć. Rodzice tej osoby musieli autentycznie walczyć, aby ją przyjęto. Obecnie wspomina, że z dziećmi nie miała żadnych problemów. Przez to zasłanianie się dobrem dziecka wynika wiele problemów, a osoby niepełnosprawne są chowane do kąta.
Nawet w kinie to widać. Po operacji jeździłem na wózku i jak poszedłem do kina, to obsługa powiedziała coś w stylu: „A to już włączamy specjalne siedzisko, żeby można było przyjechać. Przepraszamy nie mieliśmy włączonego, bo dawno żadna osoba niepełnosprawna nie przyszła do kina”. To jest właśnie straszne, że ludzie bardzo często są odcinani przez bariery architektoniczne oraz społeczne. Stają się odizolowani od powszechnych rozrywek, społeczeństwa. W większości kin osoba na wózku może usiąść tylko w pierwszych dwóch rzędach, co jak wiadomo, nie jest w kinie dobrym pomysłem.
Trzeba też zachęcić osoby niepełnosprawne, aby wyszły z domu, bo czasami one zwyczajnie boją się aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Do tego osoby niepełnosprawne muszą czuć się dobrze pośród ludzi i przede wszystkim nie słyszeć tekstów, że ktoś ich nie polubi tylko ze względu na niepełnosprawność.
JB: Jestem pewna, że takich przykładów, które przytoczyłeś można, mnożyć i mnożyć. Wiele się musi zmienić. Wydaje mi się, że powoli idziemy w dobrym kierunku i trzeba tylko trzymać kciuki, żeby taki kurs się utrzymywał. Dziękuję, za to co powiedziałeś, bo poruszane przez nas kwestie w końcu muszą wybrzmieć.
JZ: Ja również dziękuję, bo bardzo miło się z Tobą rozmawiało.
O autorze
Studentka geografii na Uniwersytecie Warszawskim, aktywistka, entuzjastka sportu, książek i dobrej herbaty. Całe życie spędza w podróżach – tych mniejszych i większych.