Przejdź do treści

ADHD: Dążąc do tego, żeby zrozumieć

Autyzm i ADHD to złożone zaburzenia neurorozwojowe, wpływające na sposób, w jaki jednostka postrzega świat i nawiązuje kontakty społeczne. O najbardziej uciążliwych niedogodnościach związanych z tymi rozpoznaniami oraz samym diagnozowaniem się, a także różnicach w przezwyciężaniu tych trudności, porozmawiałam z Alicją Bazan – autorką strony Kobieta z ADHD.

Neuroatypowość, której bezpodstawnie przypisujemy płeć

Alicja Krause: Jak mówią statystyki NFZ, ADHD w dzieciństwie diagnozuje się nawet trzykrotnie częściej w przypadku chłopców niż dziewczynek. Podobnie wygląda to też w przypadku rozpoznawania autyzmu – do 2021 roku w Polsce zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. osób, w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Skąd wynika ta dysproporcja?

Alicja Bazan: Od razu bym zaznaczyła, że jeśli chodzi o diagnozowanie u osób dorosłych, zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych, gdzie ta diagnostyka jest najlepsza, to w zasadzie wśród osób dorosłych w wieku 30-40 lat diagnoz jest albo po równo, albo jest bardzo niewielka przewaga diagnoz w grupie męskiej. Przede wszystkim należy zacząć od tego, żeby zaznaczyć, że – wbrew popularnym mitom, że autyzm i ADHD mają chłopcy lub przede wszystkim chłopcy – w psychiatrii ani w medycynie nie ma żadnych naukowych badań ani obserwacji, które kazałyby myśleć, że autyzm czy ADHD, czy w ogóle szeroko pojęta neuroatypowość, występuje częściej u chłopców, czy że w ogóle istnieje jakakolwiek relacja z płcią.

Po pierwsze, często objawy autyzmu i ADHD u chłopców i u dziewczynek są troszkę inne. Naukowo nie mówi się o czymś takim jak męski autyzm, kobiecy autyzm, czy ADHD męskie lub kobiece. Natomiast są pewne różnice związane z płcią w funkcjonowaniu mózgu, a przede wszystkim w socjalizacji. Od dziecka od dziewczynek się bardziej wymaga, żeby były spokojne, kulturalne. Bardziej się też dziewczynki krytykuje za nadruchliwość, np. dlatego, że się kręcą. Dziewczynki się szybciej uczą maskować do wymagań – żyjemy w takiej kulturze, że od kobiet się wymaga więcej. Myślę, że to się powoli zmienia, ale nadal tak jest, że jak np. ojciec wyjdzie z dzieckiem w wózku na spacer i zrobi zakupy, to jest on super tatą, zaangażowanym, odpowiedzialnym, a jak to samo zrobi mama, to ją jeszcze skrytykują, że nie ubrała dziecku czapeczki albo że odpisała na SMS-a, kiedy była na tym spacerze, albo że coś nie tak zrobiła.

Generalnie od kobiet w kulturze wymaga się więcej, zwłaszcza w przypadku relacji rodzinnych, a więc dziewczynki i kobiety uczą się szybciej maskować, ukrywać te swoje problemy i zachowywać się tak, żeby nie odstawać, nie wyróżniać się. Chłopcy – nie zawsze, ale w większości przypadków – nie maskują swoich objawów aż tak oraz faktycznie u chłopców i u mężczyzn częściej obserwuje się objawy związane z nadpobudliwością, np. gdy dziecko krzyczy w szkole, biega, głośno się zachowuje. U dziewczynek częściej się obserwuje objawy związane z nieuwagą, jak zamyślanie się. Oczywiście ta nadruchliwość może się pojawiać, ale częściej w obrębie motoryki małej. Często dziewczynka nie biega ani nie skacze, ale np. bawi się bransoletką, więcej mówi. Objawy te są mniej uciążliwe dla otoczenia. Z chłopcami częściej idzie się po diagnozę, kiedy ich zachowanie jest uznawane za trudne, chociażby w szkole. Kiedy komuś to zachowanie przeszkadza – wtedy się idzie po diagnozę, ale niekoniecznie patrzy się na to, jak z objawami czuje się dana osoba. Ponieważ od dziewczynek bardziej wymaga się dostosowywania się do norm społecznych, to nawet gdy u nich obserwuje się trudności z koncentracją lub regulowaniem emocji, jeśli to nie jest uciążliwe dla otoczenia, jest to po prostu ignorowane.

A.K.: Czy te różnice w objawach u mężczyzn i u kobiet utrzymują się także w wieku dorosłym, czy są one zauważalne przede wszystkim w okresie dziecięcym?

A.B.: Tak, chociaż tak, jak mówiłam, generalnie naukowo nie uznaje się, że istnieją bardziej kobiece czy męskie objawy. Oczywiście diagności czy psycholodzy to obserwują, ale istnieją też takie przypadki, że to dziewczynki są bardziej nadpobudliwe ruchowo, a chłopcy czy mężczyźni mają problemy z koncentracją i nie mają tak wielu objawów silnie związanych z impulsywnością. W dorosłości często tak jest, że mężczyźni częściej skarżą się na trudności z regulowaniem emocji, np. z radzeniem sobie ze złością. Kobiety czy dorastające dziewczyny przede wszystkim idą po diagnozę, gdy one same lub rodzina obserwują u nich trudności związane z koncentracją, takie jak wyłączanie się, takie – kolokwialnie mówiąc – bujanie w obłokach. I na to się też pacjentki skarżą, że im to przeszkadza w pracy lub w życiu osobistym.

Choć przecież nie tylko o płeć chodzi

A.K.: Jesteś członkinią Stowarzyszenia ATTENTIO, zrzeszającego dorosłe osoby z ADHD, a także tworzysz własną stronę Kobieta z ADHD. Jaką rolę odgrywa to, w jakim wieku osoba z ADHD zostanie zdiagnozowana i jakie są skutki opóźnionej diagnozy?

A.B.: Jest to bardzo ważne i kluczowe dla rozwoju danej osoby i jej życia, w jakim wieku zostanie ona zdiagnozowana – przede wszystkim ze względu na to, że im wcześniej postawi się diagnozę, tym wcześniej można się zaopiekować ADHD. Tak samo jest w przypadku spektrum autyzmu czy pozostałych zaburzeń. Generalnie, im wcześniej się postawi diagnozę, i im wcześniej się wdroży terapię i wsparcie, tym jest łatwiej.

Raz – to kwestia farmakoterapii, z której korzysta wielu dorosłych i dzieci. Ułatwia ona koncentrację i regulowanie emocji. Może być bardzo znacząca w codziennym funkcjonowaniu. Dwa – psychoedukacja. Gdy chodzi o dziecko, no to raczej rodziców. Kiedy chodzi o osoby dorosłe lub dojrzewające, to samej tej osoby. Może też być psychoedukacja dla osób partnerskich. Jeśli dziecko nie ma diagnozy, to może dojść do jakiejś niewłaściwej diagnozy. Jeśli dziecko ma ADHD i trudności z koncentracją uwagi, to częściej u takich dzieci błędnie rozpoznaje się niepełnosprawność intelektualną, bo podczas badania ilorazu inteligencji są nieskupione. Jeśli się wcześniej nie zrobi tych badań związanych ze skupieniem, a niestety raczej się ich nie robi przy badaniu poziomu inteligencji, to może być tak, że to dziecko jest inteligentne i mieści się w normie intelektualnej, ale po prostu jest ono nieskupione i dlatego nie rozwiąże jakichś zadań. Ważne jest też szeroko pojęte wsparcie. Jeśli jest diagnoza, to umożliwia ona psychoedukację, psychoterapię, farmakoterapię. Jeśli dziecko ma diagnozę, to – nie zawsze, ale w części przypadków – jest większe zrozumienie ze strony otoczenia – rodziców, nauczycieli. Zrozumienie, że pewne rzeczy są objawami ADHD, a nie celowymi działaniami dziecka czy – w kontekście trudności z koncentracją uwagi – one mogą wynikać z ADHD, a ktoś może uznać, że wynikają z zaniedbań emocjonalnych lub można doszukiwać się innych przyczyn danej trudności u dziecka.

Trzeba pamiętać, że osoby neuroatypowe, w tym osoby z ADHD, są statystycznie bardziej narażone na uzależnienia, częściej też popełniają samobójstwa i dokonują prób samobójczych. W społeczeństwie dużo częściej dziewczyny czy kobiety z ADHD się samookaleczają, statystycznie istnieje też większe ryzyko depresji poporodowej. Tak więc, jak się tego ADHD nie rozpozna i nie leczy, to powstają uzależnienia, depresja. Skutkiem nieleczonego ADHD są przede wszystkim stany depresyjne i stany lękowe. Dużo jest takich osób – sama znam i słyszałam takie historie – które takie zaburzenia leczyły latami, a tak naprawdę to była kwestia rozpoznania i zaopiekowania ADHD. Jest też kwestia tego, że jak już masz diagnozę, to masz świadomość, co jest z tobą „nie tak”. Niestety, dużo osób myśli o sobie w taki sposób przed otrzymaniem diagnozy. Dzięki niej można zrozumieć swoje objawy. W przypadku dziecka to rodzice są w stanie zrozumieć jego objawy i wdrożyć techniki radzenia sobie z tymi trudnościami czy kwestią odpowiedniego zaopiekowania tych objawów. Jeśli nie ma tej diagnozy, to człowiek żyje w poczuciu, że jest inny, że jest gorszy, co zwiększa ryzyko różnych trudności.

A.K.: W związku z trudnościami, o których mówiłaś, chciałabym zapytać o kwestię związaną poniekąd z twoimi studiami. Jesteś studentką pedagogiki specjalnej. Jak do zaburzeń takich jak ADHD podchodzą polskie uczelnie, kształcące przyszłych specjalistów udzielających pomocy takim osobom?

A.B.: Jestem na I roku studiów, więc mam nadal sporo przedmiotów ogólnych i myślę, że osoba z IV czy V roku studiów mogłaby się zdecydowanie lepiej wypowiedzieć na ten temat. Jeszcze nie do końca wiem, czego się będę uczyć w późniejszych latach, natomiast ostatnio rozmawiałam z osobami eksperckimi i słyszałam takie głosy, że jednak na kierunkach takich jak pedagogika, pedagogika specjalna czy psychologia nie przekazuje się wystarczająco dużej wiedzy w odpowiedniej formie na temat neuroatypowości.

Jeszcze jedna rzecz w tej kwestii. Jestem na I roku, więc jeszcze nie wiem dokładnie, jak ta edukacja będzie się później przedstawiała, natomiast moim zdaniem brakuje też bardziej współczesnej wiedzy w postaci nowszych tekstów. Oczywiście, że przerabia się też te starsze dzieła, ale w tym roku, kiedy przerabiamy jakieś lektury, to są one napisane tak do 2003-2004 roku. Jak najbardziej, wiadomo, że to, co było pisane dawniej, też ma wartość i być może po prostu na studiach od tego zaczynamy, ale myślę, że powinno się czytać więcej współczesnych dzieł, bo nauka idzie bardzo do przodu. W kwestii neuroatypowości bardzo zmieniły się badania robione w przeciągu ostatnich 15–20 lat. Często w tych książkach z początku XXI wieku czy jeszcze starszych jest nieaktualna terminologia – słownictwo krzywdzące lub po prostu nieaktualne. Jeśli się przerabia takie teksty, to na studiach powinno być przynajmniej zaznaczone, że dana terminologia już nie obowiązuje lub z jakiegoś względu nie powinno się jej używać – tego mi właśnie brakuje.

Fot. Kobieta z ADHD / Facebook

A.K.: Z tego, co słyszałam, nie wszystkie dzieci z ADHD wymagają jednak kształcenia specjalnego, nie zawsze są też uprawnione do starań o nauczyciela wspomagającego. W jaki sposób dziecku z ADHD mogą pomóc rodzice?

A.B.: Co do tego, czy wymaga, czy nie, to myślę, że każdy przypadek jest inny i nie mi to oceniać, natomiast na ADHD nie ma subwencji. Na samo ADHD nie można dostać nauczyciela wspomagającego. Jeżeli dziecko ma dodatkowo zdiagnozowane spektrum autyzmu czy istnieje zagrożenie niedostosowaniem społecznym, to tak, natomiast z racji diagnozy samego ADHD nie ma takich dostosowań.

Jeśli chodzi o rodziców, bardzo ważne jest to, żeby, jeśli widzi się u dziecka jakieś trudności, pójść do psychiatry czy do psychologa i ubiegać się o diagnozę. Druga rzecz jest taka, że jak już dziecko ma diagnozę, to rodzice powinni się edukować. Jeśli mają taką możliwość, warto też skorzystać z psychoedukacji z psychologiem, który wytłumaczy, z czego wynikają trudności dziecka, jak z nim pracować i jak je wspierać. Są też różne publikacje, książki czy kursy internetowe skierowane do rodziców i warto, żeby z nich korzystali i zdobywali wiedzę, z czym się wiąże ADHD i jakie objawy będzie powodowało.

Ważne jest też to, żeby patrzeć na dziecko z empatią i nie zakładać, że będzie robiło coś złośliwie. Patrząc na rozwój psychologiczny dziecka, ono nie jest złośliwe, tylko ma jakieś trudności. Zachowania dziecka nie wynikają z tego, że ono sobie to przemyślało i celowo, z premedytacją robi rodzicom na złość, tylko ze względu na ADHD nie radzi sobie z regulacją emocjonalną. Może też intensywniej odbierać bodźce i dlatego jest mu trudno w danym środowisku, bo np. jest bardzo duże oświetlenie albo jest głośno. Faktycznie dla tego dziecka to jest trudne i to nie tak, że ono coś udaje czy przesadza.

Jest jeszcze jedna ważna rzecz w tym kontekście – ADHD jest genetyczne. Jeśli ojciec ma ADHD, to jest jakieś 50% szans, że dziecko też je będzie miało. W przypadku matki to prawdopodobieństwo jest jeszcze większe, około 75%. Dlatego też diagności, którzy specjalizują się w tym temacie, mówią rodzicom – szczególnie kiedy w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko z ADHD – że jest to kwestia dziedziczna i że rodzice też powinni się przebadać, żeby sprawdzić, czy sami nie mają ADHD. To trochę jak z zakładaniem maski tlenowej w samolocie – trzeba najpierw zaopiekować się sobą, żeby później dobrze zająć się dzieckiem. Jest to ważna kwestia, że jak dziecko ma diagnozę, to jest ogromna szansa, że odziedziczyło to ADHD od rodziców. Może być więc tak, że któreś z nich jest niezdiagnozowane. Jeśli otrzyma diagnozę, wsparcie, terapię i będzie się leczyć, będzie też mieć więcej zasobów wewnętrznych. Będzie łatwiej zająć się dzieckiem i je zrozumieć, jeśli zacznie się od zrozumienia siebie.

A.K.: W takim razie, jeśli któryś z rodziców jest zdiagnozowany pod kątem ADHD i jest szansa, że dziecko odziedziczyło po nim to zaburzenie, kiedy warto iść z nim do psychologa, żeby zadbać o jego zdrowie? Czy jest jakaś granica, od jakiego wieku diagnozuje się ADHD?

A.B.: Zazwyczaj diagnozę ADHD rozpoczyna się po szóstym roku życia, ale objawy widoczne są już wcześniej. Na pewno łatwiej zdiagnozować dziecko, kiedy jest już w środowisku szkolnym czy przedszkolnym. Generalnie jest taka zasada, że żeby zdiagnozować ADHD, objawy muszą być w co najmniej dwóch środowiskach. Jeśli dziecko ma więc cztery lata i jeszcze nie chodzi do przedszkola ani na żadne dodatkowe zajęcia, a objawy występują tylko w domu, to raczej się tej diagnozy nie postawi. O diagnozę jest łatwiej, kiedy chodzi ono do szkoły czy do przedszkola, bo jest w jakichś interakcjach społecznych oraz wymaga się od niego konkretnych czynności, więc łatwiej te objawy zauważyć.

A.K.: Diagnozowałaś się już jako osoba dorosła, więc okres dzieciństwa mógł przebiegać w dosyć trudny dla ciebie sposób. Jak dokładnie wygląda maskowanie objawów ADHD u dzieci i jak bardzo uciążliwy jest to proces?

A.B.: Ja akurat dostałam diagnozę dwa miesiące przed dwudziestymi urodzinami. Generalnie jest tak, że dzieci z ADHD w ciągu swojego okresu dorastania, czyli powiedzmy do 20 roku życia, słyszą o dziesięć tysięcy negatywnych komunikatów na swój temat więcej niż dzieci neurotypowe. Jeśli słyszy więc dużo więcej krytyki na swój temat, a dziecku bardzo zależy na akceptacji i miłości ze strony rodziców czy opiekunów, stara się ono sprostać tym wymaganiom.

Może to być powstrzymywanie się przed nadruchliwością – dziecko zmusza się do tego, żeby nie być nadruchliwe lub jest nadruchliwe w mniejszym stopniu. Czyli jeśli miałoby ochotę poskakać czy pobiegać, ale wie, że mu nie wolno, wierci się na krześle, macha stopą czy ugniata plastelinę w rękach. Jeśli chodzi o objawy, dziecko też nie zawsze ma odwagę mówić o tym, że bardzo przeszkadza mu jakiś ubiór, światło czy hałas. Stara się też jakoś dopasować do rówieśników, do tego neurotypowego otoczenia.

Dzieci z ADHD mogą mieć też trudności z organizacją lub organizowaniem przestrzeni – a więc starają się upchnąć do szuflady lub pod łóżko wszystkie swoje rzeczy, które mają w pokoju, po to właśnie, aby nie było bałaganu, bo się boją, że inaczej ktoś z rodziny, kto przyjdzie do domu, je skrytykuje. Schowanie do szafy to nie jest bezpośrednie rozwiązanie problemu, ale w taki właśnie sposób sobie dziecko radzi. Dzieje się też tak, że dziecko ma trudności z regulacją emocji, ale powstrzymuje się od płaczu czy wyrażania złości, bo nie ma na to przestrzeni albo dorośli mu na to nie pozwalają.

Obecne rozwiązania niczym podwójne karanie

A.K.: W lutym tego roku powstał parlamentarny zespół ds. ADHD, którego celem jest m.in. przyczynienie się do zwiększenia dostępności leków dla dorosłych osób z ADHD poprzez zapewnienie ich refundacji. Jak obecnie wyglądają perspektywy farmakoterapii dla dorosłych pacjentów?

A.B.: Właściwie nawet wczoraj [24 kwietnia 2024 – red.] byłam na spotkaniu w Parlamencie właśnie w tej sprawie. Jeszcze wcześniej też było spotkanie. Zespół zajmuje się refundacją leków dla dorosłych, ale i dla dzieci. To pierwsze spotkanie dotyczyło dzieci, ale na nim akurat nie byłam ani zdalnie, ani stacjonarnie, bo byłam na uczelni.

Na obecną chwilę nie ma w ogóle refundacji leków na ADHD dla osób dorosłych. W momencie, kiedy człowiek kończy 18 lat, w ogóle nie dostaje żadnej refundacji, co jest dużym problemem, bo 18-latkowie zazwyczaj jeszcze nie skończyli szkoły. Kończąc 18 lat, zazwyczaj jest się w klasie maturalnej. Jeśli ktoś jest z biedniejszej rodziny albo nie ma wsparcia od rodziców, którzy daliby mu pieniądze na leki, to będąc w klasie maturalnej, kiedy za chwilę czeka cię egzamin dojrzałości, trudno jest iść do pracy, aby zarobić na leki. To też jeszcze nie jest ten etap, przed maturą, kiedy człowiek powinien myśleć o pracy, zwłaszcza że te leki są drogie. To są setki złotych, a więc dużo czasu trzeba by na taką pracę poświęcić. Po osiemnastce jakakolwiek refundacja znika, co jest trudne zwłaszcza dla tych młodych osób, nawet studiujących, które jeszcze nie są w stanie podjąć pracy na pełen etat.

Jeśli chodzi o perspektywy – są rozmowy na ten temat, ale na razie żadna konkretna zmiana ani żaden konkretny schemat, jak te zmiany miałyby przebiegać, nie jest planowany. Faktycznie mówi się o tym, żeby ta refundacja była, z tym że tylko dla osób, które dostały diagnozę przed osiemnastką. To jest, jak myślę, bardzo krzywdzące. Wiele osób nie miało szans na diagnozę. Ja od dziecka chodziłam na psychoterapię, chodziłam do psychiatrów, jeszcze w międzyczasie miałam diagnozę stanów depresyjnych, błędne rozpoznanie choroby dwubiegunowej i chociaż moi rodzice o to zadbali, to żaden specjalista mnie dobrze nie zdiagnozował. Wielu ludzi wywodzi się też z rodzin, w których nie było takiej przestrzeni na wsparcie, no i to jest tak naprawdę podwójne karanie kogoś, gdy późniejsza diagnoza już naprawdę powoduje krzywdę w życiu człowieka. Karanie za to, że jak był dzieckiem, to nikt się nim odpowiednio nie zaopiekował czy nie zdiagnozował dobrze tych trudności. Więc na razie pierwsze plany były, żeby te leki były chociaż częściowo refundowane, ale właśnie tylko dla osób, które otrzymały diagnozę jako osoby niepełnoletnie.

Ministerstwo Zdrowia w ogóle stwierdziło, że dostało informację, że jest zbyt dużo rozpoznań i że jest nadrozpoznanie. Swoją drogą kilka osób pisało do Ministerstwa maile z wnioskiem o dostęp do informacji publicznej, kto im doradza, bo Polska jest na przedostatnim miejscu w Europie, jeśli chodzi o diagnozowanie ADHD. Statystyki z innych państw pokazują, że w Polsce jest bardzo duży problem z niedodiagnozowaniem, więc nie wiem, skąd Ministerstwo wzięło informację o rzekomych nadrozpoznaniach.

Fot. Marcin Józefaciuk / X

Pomoc możliwa – nie zawsze na kasę chorych

A.K.: Przy okazji mówienia o refundacji leków, chciałabym też poruszyć temat, który jest podnoszony przez wiele osób neuroróżnorodnych w trakcie diagnozy, a mianowicie że zdecydowana większość diagnoz w Polsce zapada w wyniku konsultacji prywatnych, a nie na NFZ. Jakie czynniki zachęcają, a może wręcz zmuszają pacjentów do prywatnej diagnozy?

A.B.: Badania mówią o tym, że w Polsce jest około miliona dorosłych osób z ADHD. Według danych NFZ w 2022 roku łącznie postawiono 1925 diagnoz. Szacuje się, że w tym samym roku u kilkudziesięciu tysięcy Polaków rozpoznanie postawiono prywatnie.

Pierwsza rzecz, jaka bardzo zniechęca do konsultacji na NFZ, to nie jest kwestia samego ADHD, tylko całego systemu polskiej psychiatrii. W Polsce czeka się bardzo długo na wizytę u psychiatry. W kwestii diagnozowania ADHD są dwie drogi. Można od razu u psychiatry zrobić całość, ja tak robiłam. Można też najpierw iść po opinię psychologiczną – psycholog może też przeprowadzić kwestionariusz diagnostyczny DIVA 5.0, jeśli ma uprawnienia – i później iść do psychiatry. Ostateczną diagnozę stawia psychiatra i może on przepisać leki, psycholog czy psychoterapeuta nie może się zająć farmakoterapią. Pierwsza taka rzecz to są kolejki, myślę, że wszystkim nam znane, gdzie czeka się od kilku miesięcy do roku, ale czyta się też takie historie, że ktoś czekał dwa-trzy lata na wizytę u psychologa czy u psychiatry. Zwłaszcza jeśli ktoś ma nasilone objawy i doświadcza różnych trudności, raczej nie chce czekać dwa lata, aż go przyjmie psycholog czy psychiatra. Tym bardziej że diagnozy nie da się postawić na jednej wizycie – to jest kwestia dwóch-trzech wizyt. Więc w praktyce, jeśli diagnozowanie się miałoby komuś zająć cztery czy pięć lat, to ludzie wolą pójść prywatnie. Ja czekałam dwa miesiące na wizytę prywatną. I chociaż prywatnie też oczywiście się czeka, to cały proces może pójść znacznie szybciej.

Druga kwestia jest taka, że świadomość na temat ADHD w Polsce jest niestety nadal mała, także wśród specjalistów. Niestety zdarza się, że nawet psycholog czy psychiatra komuś mówi: „ach, ADHD mają tylko dzieci” czy „to jest taki wymysł teraz”, czy że jest moda na ADHD. Ludzie boją się takich komentarzy, boją się tego unieważniania czy wyśmiewania ich trudności. Prywatnie, nawet jeśli chodzą, to chodzą do lekarzy czy psychologów, którzy są polecani jako specjaliści, którzy się znają na ADHD. Jest nawet taka lista zrobiona przez jedną z samorzeczniczek, przez Anię Rejman, gdzie w Excelu są nazwiska, czy w ogóle na różnych grupach Facebookowych, np. na grupie ADHD u dorosłych, którą prowadzi nasze Stowarzyszenie ATTENTIO. Jest też grupa Szukam/polecam lekarza ADHD, na której ludzie sobie wysyłają czy piszą posty, w jakim mieście jacy diagności się znają na ADHD i do kogo warto pójść, aby nie usłyszeć przykrych komentarzy. Ja też od znajomych, którzy się diagnozowali lub są w trakcie diagnozy, czy też samorzecznicząc w Internecie, słyszałam różne historie, że ktoś idzie do psychiatry i na wstępie słyszy: „pani nie może mieć ADHD, bo skończyła pani studia” albo „panu się wydaje, że pan ma ADHD, weźmie pan sobie urlop na tydzień i objawy przejdą”.

A.K.: Słyszałam też różne opinie na temat rzekomego romantyzowania ADHD i autyzmu czy trendu na diagnozę. Jak myślisz, skąd wynika niski poziom wiedzy na temat tego zaburzenia w Polsce, szczególnie w środowisku osób, które powinny takie kompetencje posiadać?

A.B.: Znaczy, w ogóle, jeśli chodzi o autyzm i ADHD, to wiele badań było przeprowadzanych w przeciągu ostatnich lat i ta wiedza bardzo się podniosła. Jeszcze do 2013 roku oficjalnie nauka nie uznawała, że można mieć jednocześnie diagnozę spektrum autyzmu i ADHD, a teraz te diagnozy często stawia się równocześnie. Mało tego, teraz wiemy, że spektrum autyzmu i ADHD to jedne z najczęściej współistniejących zaburzeń i że wiele osób ma AuDHD, czyli ADHD plus spektrum autyzmu. Jeszcze te 11 lat temu uważano, że nie można jednocześnie postawić tych dwóch diagnoz, bo one się wykluczają. Więc wiedza naukowa faktycznie bardzo rośnie. W ostatnich czasach też jest wiele badań, co bardzo cieszy. Co jakiś czas też do mnie piszą różne osoby, że „hej, piszę pracę doktorską, robię jakieś badanie, czy mogłabyś udostępnić u siebie na story linka do ankiety?”, więc faktycznie teraz dużo idzie do przodu.

Nie wiem, czy jestem w stanie dokładnie odpowiedzieć, skąd wynika to, że w Polsce ta wiedza jest niska. To nie jest też tylko problem polski, bo np. niedawno książka „The Mini ADHD Coach” została wydana też po polsku. Jest pisana przez panią Alice Gendron, która w grafikach porusza różne codzienne sytuacje, również kwestie związane z diagnozą ADHD i drogą do leczenia. W mediach społecznościowych, też na zagranicznych kontach, widzę mity na temat ADHD – i po przetłumaczeniu na język polski to jest praktycznie to samo, co u nas.

Praktycznie najlepsza wiedza jest w Stanach i tam jest najwięcej specjalistów, natomiast myślę, że problemem jest kwestia tego, że jest to nowa wiedza. Wykonując zawód zaufania publicznego, będąc psychologiem, psychiatrą czy też pedagogiem, pracując z dziećmi, ma się jednak obowiązek edukowania się cały czas i aktualizowania swojej wiedzy – a dużo osób tego nie robi albo robi to w sposób niewystarczający i dlatego później ma jakieś błędne przekonania. Też może tak być, jeśli ktoś na studiach był uczony w sposób, który już uznajemy za nieaktualny, czy po prostu wcale nie był uczony. Psychiatrzy czy psychologowie sami otwarcie mówią, że oni tę najświeższą wiedzę zdobyli właśnie na jakichś studiach podyplomowych czy kursach, bo studia w takiej formie, w jakiej są teraz, nie przygotowują w wystarczającym stopniu i nie dają dobrej wiedzy na temat neuroatypowości, więc ci ludzie później sami się szkolą. Jeśli ktoś nie dostał tej wiedzy na studiach albo przekazywano mu jakieś błędne przekonania, czy to w mediach, czy w rodzinie, to nagle mu jest trudno zmienić ten sposób myślenia.

Ważne jednak, żeby być świadomym

A.K.: Nasza rozmowa odbywa się jeszcze w kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu. Miesiącem świadomości ADHD jest natomiast październik. Na co dzień oba te zaburzenia są niekiedy ze sobą mylone – jak już mówiłaś, w praktyce mogą współwystępować. Jak myślisz, czy głośne mówienie na ich temat w trakcie tych specjalnych miesięcy sprzyja edukowaniu i oswajaniu społeczeństwa?

A.B.: Tak. Dlatego ja to robię jako samorzeczniczka i także jako członkini ATTENTIO, i też dlatego teraz we współpracy z dwiema innymi dziewczynami organizujemy miesiąc świadomości autyzmu na UJ i spotkania z różnymi osobami samorzeczniczymi, z rodzicami, z diagnostami – właśnie po to, żeby ten temat stawał się coraz głośniejszy. Myślę, że w przestrzeni akademickiej to jest bardzo ważne pod kątem pracy i zawodu, którego uczą się osoby, które teraz są na studiach. Tak więc myślę, że to jest bardzo ważne, z tym że też uważam, że to jest ważne, żeby o tym mówić cały czas.

Oczywiście fajnie, że są te miesiące i to jest taki czas, kiedy szczególnie można zwrócić na to więcej uwagi. Natomiast słyszę też takie komentarze od rodziców czy od osób samorzeczniczych, że niestety w wielu miejscach – w różnych szkołach, organizacjach – wygląda to tak, że 2 kwietnia, który jest Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, ubierze się niebieskie ubrania, choć teraz coraz częściej środowisko samorzecznicze mówi o tym, że nie chce, żeby kolor niebieski był symbolem spektrum autyzmu. No ale w praktyce często osoby organizujące takie wydarzenia tej wiedzy o autyzmie nie mają żadnej i np. nie akceptują objawów lub cech autystycznych u swoich pracowników czy członków rodziny. Więc tak, myślę, że super, że są te miesiące i te dni, że też właśnie różne firmy czy organizacja podejmują jakieś działania, czy też że w szkołach szczególnie w tych miesiącach się mówi o neuroatypowości, natomiast uważam, że ta świadomość i akceptacja powinny być przez cały rok. Na pewno nie powinno się to ograniczać do czegoś takiego, że w danym miesiącu czy w danym dniu robimy jakieś celebracje czy wydarzenia, jeśli nie ma to przełożenia na rzeczywistość. Przede wszystkim chodzi o to, żeby ta świadomość została, żeby to się przekładało właśnie na wsparcie w szkołach dla dzieci, na zrozumienie tych objawów i na takie wsparcie w relacjach osobistych, czyli w związkach, małżeństwach, rodzinach, bo niestety jest dużo osób, które ze strony rodziców, rodzeństwa czy osób partnerskich nie mają w ogóle wsparcia i zrozumienia, i tamte osoby w ogóle nie dążą do tego, żeby zrozumieć.

Fot. Kobieta z ADHD / Facebook

A.K.: W takim razie już ostatnie pytanie – w jaki sposób na co dzień możemy wspierać osoby z ADHD i poszerzać wiedzę na temat neuroróżnorodności jako osoby niezdiagnozowane, chcące pomóc?

A.B.: W kontekście poszerzania wiedzy, myślę, że jest bardzo ważne, żeby umieć weryfikować źródła. No bo jak np. na Demotywatorach znajdziemy jakąś grafikę, gdzie jest napisane, że kiedyś ADHD wcale nie było, to nie do końca jest to rzetelne źródło. Ważne jest więc, żeby korzystać z rzetelnych źródeł, żeby sprawdzać. Były takie badania, w których wykazano, że jakieś 50% filmików w sieci na temat ADHD zawiera błędy.

Więc na pewno jest ważne, żeby weryfikować tę wiedzę – żeby sprawdzić, kim jest ta osoba, która mówi, jakie ma wykształcenie, czym się zajmuje. Edukować – na pewno zwłaszcza w tych omawianych miesiącach czy dniach. Jeśli chodzimy do szkoły czy jesteśmy na studiach, to warto zaproponować zorganizowanie jakiegoś wydarzenia czy spotkania w tej tematyce. Ja edukuję też przez media społecznościowe i dużo osób, które znam, to robią. Myślę, że to jest dobre źródło, bo bardzo dużo ludzi korzysta z mediów społecznościowych, nie tylko młodych, i w ogóle z Internetu. A w Internecie jest jednak czasami dezinformacja i na pewno ta przeciwwaga w postaci wiarygodnych informacji jest bardzo potrzebna. Też jak wśród znajomych czy rodziny się pojawi jakaś rozmowa, że np. czyjś syn dostał diagnozę ADHD, to może warto jakoś ten temat pociągnąć, poruszyć, wspierać. Na pewno ważne jest to, że jak wiemy, że ktoś ma diagnozę ADHD, żeby tego nie negować.

W kwestii wsparcia, co zawsze podkreślam na jakichś spotkaniach czy rozmowach, najważniejsze jest to, żeby taką osobę zapytać, jakie ma ona potrzeby, bo ADHD, tak jak autyzm, to jest spektrum. Każda osoba jest trochę inna w zależności nawet od wieku, cech charakteru i tego, czym się zajmuje w życiu, i może mieć zupełnie różne potrzeby. Więc jak chcemy komuś pomóc, to najpierw warto zapytać, czy ta osoba konkretnej rzeczy potrzebuje. Ważne jest to, żeby nie bagatelizować też czyichś uczuć czy doznań. Niektóre osoby też intensywniej odbierają bodźce. Ja mam tak, że bardzo boję się hałasu. Gdyby ktoś przy mnie przebił balona, czy kiedy gdzieś blisko wybuchają petardy, to ja zaczynam płakać ze strachu i jest to dla mnie bardzo, bardzo trudne. Tak samo np. dźwięk kosiarki. Nie chodzę na większe koncerty, bo się po prostu boję hałasu. Znam osoby, które wypruwają metki z ubrań albo noszą okulary przeciwsłoneczne, bo są bardzo wrażliwe na światło. Myślę, że większość osób ma jednak za sobą negatywne doświadczenia bagatelizowania tych trudności, wyśmiewania czy podważania. Na pewno ważne jest to, żeby rozmawiać z drugą osobą i też, jeśli mówi, że ma jakieś trudności czy doświadczenia, żeby tego nie negować, no i właśnie edukować się – to, myślę, takie dwie najważniejsze rzeczy.

A.K.: Bardzo ci dziękuję za naszą rozmowę.

Fot. nagłówka: your_photo / Freepik

O autorze

Studentka dziennikarstwa na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Interesuje się kinem, polityką i bieżącymi problemami społecznymi. W czasie wolnym amatorka grafiki komputerowej, kawy oraz powieści kryminalnych.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *