Przejdź do treści

O autyzmie bez tabu

Miesiąc temu, 2 kwietnia, obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jego głównym celem jest propagowanie wiedzy na temat tego zaburzenia, jak i budowanie świadomości oraz wrażliwości społecznej w tym zakresie. Mimo iż został on ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ) w 2008 roku, w przestrzeni publicznej stanowi on ciągle temat tabu.

Czym właściwie jest autyzm? Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym.

To, odmienny od typowego, sposób rozwoju człowieka objawiający się pewnymi  różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz charakteryzujący się różnorodnym schematem zachowań.

Za „ojca autyzmu” uważany jest amerykański psychiatra Leo Kanner, który w roku 1943 dokonał wnikliwej obserwacji jedenastu dzieci z charakterystycznym wzorcem zachowań, takich jak np.: brak zdolności do nawiązywania relacji z innymi ludźmi czy zaburzenia w komunikacji werbalnej. Podczas I Kongresu Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych w 1969 roku Kanner podkreślił: „Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej […] po prostu oglądałem pewną liczbę dzieci, które wywarły na mnie wrażenie z powodu cech, jakimi się charakteryzowały i przedstawiłem na ten temat swoje rozważanie’’.

Mimo to, wokół autyzmu narosło wiele mitów, takich jak np. że szczepionki powodują autyzm. W jednym ze swoich badań, doktor Andrew Wakefield powiązał szczepionkę przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) z zaburzeniami rozwojowymi. Po kilku latach dziennikarz Brian Deer przeprowadził śledztwo, dzięki któremu sprawą zajęła się brytyjska Naczelna Izba Lekarska. Okazało się wówczas, że badanie to zostało sfałszowane i zmanipulowane.

16-letni Janek jest jedną z osób w spektrum. Na co dzień możecie spotkać go na ulicach Łodzi. Jak sam mówi: ,,Walczy o prawa tych, którzy sami nie mogą się o nie upomnieć’’. Działa zarówno w Fundacji AutismTeam, jak i również współtworzy Inicjatywę Obywatelską ,,Chcemy całego życia’’. Mój bohater jest też osobą z niepełnosprawnością sprzężoną. 

Zuzanna Szewczyk: Pamiętasz dzień w którym dowiedziałeś się, że jesteś osobą w spektrum? Jaka była twoja pierwsza reakcja?

Janek Gawroński: To właściwie nie był moment, a dość długi proces diagnostyczny. Słowo autyzm padało bardzo często, m.in. w szkole, na terapii i u lekarzy, więc nie było to dla mnie całkowicie nowe pojęcie. 

ZS: Jaka była zatem twoja reakcja? Jak przyjąłeś tę informację?

JG: Moja Mama, która jest również moją najlepszą przyjaciółką, stopniowo i bardzo delikatnie tłumaczyła mi dlaczego w inny sposób niż moi rówieśnicy wyrażam swoje emocje. Mówiła również o tym, jak funkcjonuje osoba w spektrum w codziennym życiu. Zresztą ja już wcześniej zauważyłem, że wiele rzeczy sprawia mi większą trudność niż ludziom na około. 

ZS: Mówisz o barierach? 

JG: Dokładnie tak, ja po prostu w trochę odmienny sposób postrzegam świat, inaczej się zachowuję i wyrażam swoje emocje. Bariery polegają na tym, że czasem znajduję trudności w komunikacji z innymi ludźmi. 

ZS: W takim razie, czy autyzm jest dla Ciebie ograniczeniem, czy wręcz przeciwnie – czujesz się wyjątkowy? Czym tak naprawdę jest dla Ciebie autyzm? 

JG: To jest bardzo trudne pytanie, ponieważ spektrum jest częścią mnie. Taki się urodziłem i taki będę do końca życia. Teraz, kiedy jestem starszy, zdaję sobie sprawę z różnych trudności oraz niedoskonałości w systemie wsparcia osób w spektrum autyzmu, który niestety zbyt często zawodzi. Ja tak naprawdę cierpię nie przez autyzm, a brak akceptacji i niezrozumienie ludzi. Spektrum autyzmu w połączeniu z niepełnosprawnościami sprzężonymi czy innymi chorobami przewlekłymi to ogromne wyzwanie zarówno dla takiej osoby, jak i dla całej jej rodziny (o czym często się zapomina).

ZS: To co w nim lubisz?

JG: Co lubię w autyzmie? To pytanie o to, co lubię w sobie. Jestem szczery, lojalny, pomocny i uczciwy. Zawsze mówię prawdę, nie łamię zasad i wywiązuje się ze złożonych obietnic. Mam w życiu zasady, których zawsze się trzymam. Oprócz tego dostrzegam więcej szczegółów niż inni ludzie, dźwięki słyszę zdecydowanie głośniej niż większość i często czuję zbyt mocno.  

ZS: Czy spotykasz się na co dzień z niemiłymi komentarzami ze strony innych ludzi? Jak na nie reagujesz?

JG: Tak, zdarza się to szczególnie, kiedy bardzo często wokalizuję i w charakterystyczny sposób się poruszam. Jak byłem młodszy niemiłe komentarze dostawałem od niektórych neurotypowych rówieśników, czasem nawet od niektórych nauczycieli. 

ZS: Od nauczycieli?

JG: Tak, od tych którzy nie do końca mnie rozumieją i nie wiedzą wystarczająco dużo o autyzmie. Niestety niemiłe komentarze były rzucane pod moim adresem również w sieci, na początku mojej działalności samorzeczniczej, kiedy ludzie wątpili w to, że osoba w spektrum autyzmu, na miarę swoich możliwości, może o sobie samostanowić.

Wszystkie te negatywne komentarze staram się ignorować. Niestety, niektóre czasem biorę zbyt głęboko do serca.

ZS: Co lubisz robić w wolnym czasie? Jakie są Twoje pasje? 

JG: Na co dzień pomagam innym, działam w Fundacji AutismTeam, ale również współtworzę Inicjatywę Obywatelską ,,Chcemy całego życia’’. Jestem założycielem i koordynatorem pierwszego w Polsce Klubu Świadomej Młodzieży przy Fundacji AutismTeam w Łodzi, który zrzesza dzieci i młodzież z neurotrudnościami, jak i w spektrum. Jako fundacja działamy na rzecz podnoszenia świadomości o autyzmie, ale spędzamy także sporo czasu w swoim gronie celebrując urodziny, mikołajki i inne różne święta. Zapraszamy też dużo ciekawych gości.  Często zdarza się też, że niektóre osoby z własnej inicjatywy chcą nas odwiedzić i poprowadzić autorski warsztat. Udzielamy wywiadów w mediach, organizujemy kampanie społeczne m.in na 2 kwietnia z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

ZS: Wspomniałeś, że jako fundacja AutismTeam działacie na rzecz podnoszenia świadomości społecznej na temat autyzmu. Jak myślisz, dlaczego w przestrzeni publicznej wciąż tak dużo stereotypów na ten temat? 

JG: Moim zdaniem wynika to m.in ze stereotypowego przekazu na temat spektrum w mediach. To wina przestarzałej wiedzy naukowej, która obecna jest nawet w szkolnych podręcznikach. Ludzie w bardzo książkowy i schematyczny sposób postrzegają osoby w spektrum, a prawda jest taka, że nie ma dwóch takich samych osób, każdy jest wyjątkowy.

ZS: Gdybyś wiedział, że słucha Cię cały świat, co chciałbyś przekazać?

JG: Chciałbym powiedzieć światu, że różnorodność jest fajna i bardzo potrzebna. Każdy człowiek jest inny, inaczej się zachowuje i podchodzi do życia. Z tego powodu jednak nigdy, ale to przenigdy nie wolno go oceniać. Osoby z autyzmem po prostu żyją w innej ścieżce rozwojowej (podkreślę wyraźnie: w innej, nie znaczy w gorszej). Chciałbym żeby ludzie to uszanowali i spróbowali zrozumieć.

ZS: Janku, pytanie na koniec. Jaka jest Twoja supermoc?

JG: Moją supermocą jest ogromna odwaga i chęć do działania. Potrafię zawalczyć o prawa tych, którzy sami nie mogą się o nie upomnieć. Pomagając innym pomagam sobie. 

Janek w rozmowie podkreślił, że autyzm nie dotyczy tylko osoby w spektrum. On obejmuje całą rodzinę. Rola rodziców w procesie diagnozy, a później w zmaganiu się z codziennymi trudnościami, ale również mniejszymi i większymi sukcesami, jest nieoceniona. Pani Alicja jest mamą 14 letniego Maćka w spektrum. Moja bohaterka na co dzień jest silną, walczącą z system kobietą, po to, by jej syn nie był wykluczany ze społeczeństwa i był po prostu szczęśliwy. 

Zuzanna Szewczyk: Od czego się zaczęło? Jak wyglądał proces diagnozy i ile trwał? 

Alicja Loranc: Mój syn Maciek uzyskał oficjalną diagnozę w wieku trzech lat. Z jednej strony było nam łatwiej, bo Maciek był wcześniakiem i dlatego był pod opieką stałą specjalistów, ale z drugiej strony, to właśnie utrudniło prawidłową diagnozę, bo wszystkie symptomy były usprawiedliwiane jego wcześniactwem lub tym, że jest chłopcem, a jak powszechnie wiadomo „chłopcy wolniej się rozwijają”. Nie wiem czy ten stereotyp nadal funkcjonuje, ale 14 lat temu słyszałam to prawie od każdego lekarza w różnych poradniach specjalistycznych. Gdy w końcu trafiliśmy na właściwą ścieżkę, to proces diagnozy trwał tak naprawdę kilka miesięcy. To były wizyty u psychiatry i psychologa, obserwacja przez nich Maćka, mnóstwo wypełnionych formularzy. Chociaż ja wiedziałam już wcześniej, że to autyzm, że coś jest nie tak. Taka matczyna intuicja. 

ZS: Jaka była Pani pierwsza reakcja, gdy Pani przypuszczenia się sprawdziły i Maciek został zdiagnozowany?  

AL: To było tak dawno temu, że nie do końca pamiętam swoją pierwszą reakcję. Prawdę mówiąc, przeżyłam jednak pewnego rodzaju szok, ale zaraz później weszłam w fazę „ale przecież damy radę i wyleczymy Maćka, wystarczy odpowiednio dobrać terapię”. Myślę, że większość rodziców to przechodzi. Tu pojawia się niebezpieczeństwo wpadnięcia w łapy osób, które za duże pieniądze i za pomocą szemranych metod obiecują „wyleczenie z autyzmu”. Ale zdesperowany rodzic chwyta się każdej, nawet fałszywej nadziei.

W końcu przyszedł taki moment, że trzeba było pożegnać się z moją wizją Maćka jako zwyczajnego dziecka i przyjąć go takiego, jakim jest. To trudny proces, który trwał bardzo długo.

ZS: A jak jest z pomocą ze strony państwa? 

AL: Najgorsze jest to, że w pakiecie z diagnozą rodzic nie dostaje w Polsce żadnego wsparcia. Ktoś w kilku słowach zabiera mu jego dotychczasowe życie i zostawia samego. Jeśli już coś funkcjonuje, to jest to pomoc świadczona przez organizacje pozarządowe, głównie rodzicielskie. Strach jest ze mną gdzieś tam schowany cały czas, bo przyszłość Maćka po naszej śmierci to czarna dziura, trudno żyć z taką perspektywą. Czuję się jak weteranka na barykadzie walki z systemem, a przecież Maciek ma dopiero 14 lat. Zamiast skupiać się na tym, jak być najlepszą mamą dla Maćka, jak sprawić, aby pomimo trudności i ograniczeń był po prostu szczęśliwym dzieckiem (a raczej już nastolatkiem), walczymy jako rodzina o zwyczajność. Za nami dwuletnia batalia, w tym sądowa, o orzeczenie o niepełnosprawności. Prywatne wizyty u specjalistów (neurolog, okulista, psychiatra, stomatolog w tym zabiegi w narkozie), prywatna terapia (psycholog, fizjoterapeuta, logopeda), niepubliczna szkoła. To wszystko kosztuje, niemało. Brak kapitału opiekuńczego, brak PIT-0. Ale nie to jest najgorsze. Najbardziej dobija brak perspektyw. Co stanie się z Maćkiem jak będzie dorosły? Wegetacja w masowym DPS czy w gorszej wersji powolne umieranie i zapięcie w pasy w szpitalu psychiatrycznym? Takie przypadki wciąż zdarzają się w Polsce i o tym się mówi ciągle za mało. Brak w Polsce miejsc, gdzie takie osoby mogłyby bezpiecznie mieszkać z odpowiednim wsparciem i systemowym finansowaniem. Oczywiście nie myślę o tym przez cały czas, staramy się być zwyczajną rodziną, ale ten strach jest. 

ZS: Dlaczego Pani zdaniem wśród autyzmu jest wciąż tak wiele stereotypów? Może po prostu boimy się o nim rozmawiać? 

AL: Tego nie wiem. To temat coraz bardziej obecny w mediach, a nawet popkulturze, ale mam wrażenie, że jedne stereotypy są zastępowane nowymi. Zamiast pozbawionego empatii dziecka za szybą, wchodzi Elon Musk i „The Good Doctor”. Mówimy o neuroróżnorodności, ale czy jednocześnie w odmiennej ścieżkach rozwojowych jest miejsce dla tych, dla których autyzm to też niepełnosprawność? Bardziej widzę opór w głośnym mówieniu o konieczności systemowego wsparcia dla osób, które tego wymagają, szczególnie o osobach dorosłych. To już nie jest temat medialny. Widzę, jak na niewiele mogę liczyć, jeśli chodzi o moje państwo, jak jest to również temat nieobecny w realnym działaniu polityków, w debacie publicznej, w rozmowach dziennikarzy. 

ZS: W społeczeństwie utarło się, że autyzm to choroba. Nie trudno się domyślić, że wynika to z braku edukacji. To musi być krzywdzące słyszeć o własnym dziecku, że jest np. ,,dziwakiem’’…

AL: Wydaje mi się, że tu są ważne dwa aspekty. Nie oczekuję od przeciętnych ludzi pogłębionej, szczegółowej wiedzy o autyzmie. Przed diagnozą Maćka też sama niewiele wiedziałam. Zdarza się, że nawet sami rodzice mówią, że ich dziecko jest „chore na autyzm”, szczególnie łatwiej to zrozumieć, jeśli autyzmowi towarzyszy sprzężenie z niepełnosprawnością intelektualną lub np. padaczką. Ale takiej wiedzy i używania prawidłowej terminologii wymagam od specjalistów, lekarzy, terapeutów, nauczycieli. A tu niestety zdarzają się, i to nie tak rzadko, różne bzdury i powielanie stereotypów.

Natomiast inną kwestią jest otwarcie na inność, na to czego nie znamy. A tu już wesoło nie jest. Nie chcę, aby każdy stał się specjalistą od prawidłowej terminologii, ale już oczekuję, że może kiedyś nastąpi ten dzień, kiedy ludzie przestaną „gapić się”, kiedy mój syn zachowuje się niestandardowo w publicznych miejscach, w autobusie, w sklepie. Niestety osoby z niepełnosprawnościami są nadal w przestrzeni publicznej pewnym „folklorem”. Nie spotykamy ich po prostu w markecie, na ulicy czy w kościele tak często, jak by to wynikało ze statystyk ile jest faktycznie osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Nadal jest wiele barier i wykluczenia. Zamiast włączenia do społeczności, budujemy specjalne „getta”, gdzie takie osoby miałyby mieszkać i przebywać tylko we własnym gronie. 

ZS: Jakie najgorsze słowa o swoim dziecku Pani usłyszała? Jak się Pani wtedy czuła? 

AL: Generalnie raczej mamy szczęście i sporo traumatycznych sytuacji nam oszczędzono, chociaż „gapienie się” jest standardem i naprawdę nie znoszę tego. Taki mały apel: jeśli widzicie, np. w sklepie czy w innym miejscu, osobę, która mówi do siebie na głos albo jesteście świadkiem jakiejś trudnej sytuacji, gdy np. dziecko krzyczy i rzuca się na ziemię, a jest pod opieką, to nie komentujcie, nie obserwujcie ukradkiem, bo to nie pomaga. To może być właśnie dziecko w spektrum, a nie „rozpuszczony dzieciak”.

Natomiast  trudne doświadczenie spotkało nas w miejscu, które wydawało się miało być miejscem wsparcia, czyli w poradni psychologiczno-pedagogicznej podczas spotkania dotyczącego wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Tam usłyszeliśmy, że Maciek nie może chodzić do zwykłej szkoły integracyjnej, ale specjalnej, bo przebywanie z nim może być traumą dla „zdrowych” dzieci. To było trudne, bo zamiast wsparcia doświadczyliśmy wykluczenia. Takich słów w tym miejscu się nie spodziewałam. Bardzo to przeżyłam, bo na własnej skórze poczułam, że moje dziecko jest tylko problem, którego należy się pozbyć ze zwykłego systemu edukacji, że dla niego nie ma miejsca wśród „zdrowych”. 

ZS: Jaka jest supermoc Maćka?

AL: Maciek takich „supermocy” nie ma, ma wprawdzie fenomenalną pamięć i bardzo szybko zapamiętuje np. dialogi z bajek czy książek, ale jednocześnie nie pamięta kolejności wkładania ubrania (uśmiech). Dla mnie jego życie, jak zresztą każdej osoby, ma wartość samą w sobie, nie potrzebuję nadzwyczajności.

O autorze

Artykuły

Studentka Uniwersytetu Warszawskiego na Wydziale Nauk Politycznych, miłośniczka twórczości Miłosza. Działaczka społeczna. Jej zainteresowaniami jest szeroko określona polityka społeczna, a oprócz tego historia zagłady Żydów.