O niepełnosprawności, doświadczeniu bycia osobą z niepełnosprawnością oraz sytuacji osób zmagających się w Polsce z tym problemem rozmawiam z Juliuszem Zglińskim – 19-letnim działaczem na rzecz równouprawnienia osób z niepełnosprawnościami, pomysłodawcą i organizatorem konferencji Powiem TAK oraz Jak się masz?.
Jakub Kuźmiński (dalej: JK): Dlaczego zacząłeś działać na rzecz osób z niepełnosprawnościami?
Juliusz Zgliński (dalej: JZ): Odkąd zacząłem edukację, pojawiały się na mojej drodze różnego rodzaju sytuacje, w których byłem dyskryminowany ze względu na niepełnosprawność ruchową. Stwierdziłem więc, że trzeba coś zrobić, by zmieniać obraz osób z niepełnosprawnościami w naszym społeczeństwie. Myślę również, że to po mojej Mamie odziedziczyłem tę waleczność – od dziecka bowiem widziałem, jak musiała o mnie walczyć, dlatego samemu też postanowiłem działać.
JK: Jak wyglądały początki Twojej działalności?
JZ: Na początku wstawiłem post o mojej niepełnosprawności na Linkedina. Napisałem, w jaki sposób traktuje się osoby z niepełnosprawnościami w polskich szkołach. Pamiętam, że miałem tam wtedy tylko trzy kontakty. Byłem niesamowicie zaskoczony skalą odzewu, bo ostatecznie ten pierwszy wpis zyskał 600 tysięcy wyświetleń i ponad 5 tysięcy reakcji.
JK: Co stało się później?
JZ: Zostałem zaproszony do kilku audycji; potem zacząłem występować w różnych panelach. Doskonale pamiętam też dzień, w którym zostałem zaproszony na konferencję do Kiry Sukhoboichenko – ona również jest w moim wieku i organizuje różnego rodzaju wydarzenia. Powiedziałem jej wówczas, że bardzo mi imponuje to, co robi, i że ja również myślałem o tym, żeby zrobić konferencję – tylko że na temat ludzi z niepełnosprawnościami. Wtedy mnie spytała: A coś już masz? Odpowiedziałem, że nie, jeszcze nic nie mam, ale wszystko będzie.
I faktycznie, początkowo chciałem to organizować w jakimś dłuższym czasie, natomiast moja Mama mnie namówiła, żeby zrobić to szybciej, żeby ten pomysł się nie rozmył i pół roku później prowadziłem już konferencję w hotelu Hilton Garden Inn Kraków Airport w Balicach.
JK: Jaka misja przyświeca Twoim konferencjom?
JZ: Jest kilka głównych założeń tych konferencji.
Po pierwsze przełamać tabu na temat niepełnosprawności. Media nie lubią o niej mówić, bo w ich logice niepełnosprawność nie jest sexy. Tymczasem jest pełno interesujących historii do opowiedzenia, a to wydarzenie ma być przestrzenią, gdzie ludzie będą mogli się wypowiedzieć. Na konferencji Powiem TAK można więc poznać niepełnosprawność z wielu różnych perspektyw.
Chcę też odczarować niepełnosprawność. Nie bez powodu staram się, żeby te konferencje miały miejsce w ładnych hotelach i odbywały się na nich pokazy artystyczne – nie chcę, żeby panele były smutne, tylko czysto merytoryczne. Chcę pokazać, że niepełnosprawność to nie jest nic strasznego – to jest temat, który powinien interesować każdego z nas. Dlatego tak organizuję te konferencje, żeby przyciągać ludzi także spoza tego środowiska.
Celem moich konferencji jest też łączenie ludzi, bo te światy są często obok siebie. Wiem, że dzięki moim wydarzeniom już kilka osób z niepełnosprawnościami znalazło pracę.
JK: Kim są prelegenci Twoich konferencji?
JZ: Moja konferencje są w założeniu miejscem, gdzie mogą się spotkać różni ludzie, którzy widzą swoją niepełnosprawność – albo niepełnosprawność ogólnie – z różnych perspektyw. Dlatego na moich wydarzeniach pojawiają się osoby, które są działaczami, przedsiębiorcami zatrudniającymi osoby z niepełnosprawnościami, ale też ludzie mówiący o swoim case studies.
Zaprosiłem np. pilota szybowca, który jest sparaliżowany od pasa w dół. Był też mężczyzna, który za jak możliwe najniższą cenę wykonuje jak najlepsze protezy rąk i nóg. Ktoś inny stworzył z kolei aplikację przeznaczoną dla osób z zespołem downa i autyzmem. Występowała również prelegentka z chorobą afektywną dwubiegunową, która mówiła, jak można żyć z tym zaburzeniem. Były też osoby ze środowiska akademickiego jak prof. Wiesław Nowiński czy dr Maciej Kawecki. Takie zróżnicowanie prelegentów pozwala spojrzeć na niepełnosprawność z różnych stron.
JK: Ilu gości udało się zebrać?
JZ: Na poprzedniej edycji konferencji było 150 osób oraz około 20 dziennikarzy.
O stereotypach
JK: W jaki sposób media przedstawiają osoby z niepełnosprawnościami?
JZ: To jest bardzo dobre pytanie. Spójrz chociażby na to, jak tworzone są kampanie społeczne albo reklamy fundacji. Często pokazuje się osobę z niepełnosprawnością, która jest obśliniona, nad którą wszyscy płaczą itp. Tymczasem w ogóle pomija się fakt, że ten człowiek też ma uczucia, że często nawet nie może powiedzieć, czego by chciał, ale wie, co się wokół niego dzieje. Obraz, który wymieniłem, utrwala pewne stereotypy, a pamiętajmy, że każdy z nas może kiedyś znaleźć się w trudniejszej sytuacji i oczekiwałby w takiej sytuacji godnego traktowania.
W mediach masowych jest podobnie – zazwyczaj słyszymy narrację o tym, jaki ktoś jest biedny itd. W rzeczywistości jest mnóstwo świadectw, które pokazują wręcz coś odwrotnego – podczas konferencji spotkałem mnóstwo ludzi z niepełnosprawnościami, którzy realizują się sportowo, naukowo, ale o nich się tak dużo nie mówi, bo nie wpisują się w utarty schemat.
JK: Z jakimi innymi stereotypami jeszcze się spotykasz?
JZ: Utarło się też przekonanie, że jak ktoś jest niepełnosprawny, to jest głupszy albo nic w życiu nie osiągnie. W moim przypadku, przez reakcje ludzi, przestałem chodzić z kijkami, których powinienem używać – jak z nich korzystam, to nie ma dnia, żeby jakaś pani nie zwróciła na mnie uwagi i z politowaniem skomentowała: o boże, jakiś ty biedny, taki ładny chłopak, a życia już nie ma. Jak wychodzę ze zwykłą laską, to nie wiem dlaczego, ale nie spotykam się z takimi reakcjami. Rozmowy na ulicy pokazują odbiór niepełnosprawności na co dzień.
Doskonale ten problem odbioru ludzi z niepełnosprawnościami widać też, jeśli chodzi o randkowanie. Wciąż istnieje obawa, że druga osoba nie nadaje się przez niepełnosprawność do normalnego związku. Znam kolegę, który miał się spotkać z dziewczyną z aplikacji randkowej. Kiedy jednak dowiedziała się, że jest niepełnosprawny, to zaczynała od tego tematu uciekać.
JK: Znam też stereotyp, że osoby z niepełnosprawnościami są gorszymi rodzicami albo że nie powinny mieć dzieci. Niektórym wydaje się, że nie posiadają nawet potrzeb seksualnych.
JZ: To jest, niestety, bardzo częsty mit. Rodzice, w zależności od rodzaju niepełnosprawności, potrzebują czasem większej pomocy, ale to absolutnie nie czyni z nich gorszych opiekunów. Znam mnóstwo ludzi, którzy mają dzieci i szczęśliwe rodziny pomimo niepełnosprawności. Pierwszym krokiem, żeby stworzyć szczęśliwy związek, jest wyzbyć się stereotypów.
W czasach PRL-u dużo ludzi myślało, że niepełnosprawnością można się zarazić. Dzisiaj jesteśmy już bardziej wyedukowani, ale wciąż istnieje przekonanie, że jak rodzic jest niepełnosprawny, to na pewno ma jakieś złe geny, które przekaże dzieciom.
Odnośnie do kwestii potrzeb seksualnych – osoby z niepełnosprawnościami mają je zazwyczaj takie same jak pełnosprawni.
JK: Czy rodzice też poddają się tym stereotypom?
JZ: Spotkałem dużo rodziców, którzy chowali swoje niepełnosprawne dzieci do przysłowiowej szafy – nigdzie z nimi nie wychodzili. Ja na szczęście zostałem wychowany na pełnosprawnego i to jest coś, za co jestem wdzięczny swojej Mamie.
Niestety, są też odwrotne przypadki. Rozmawiałem z moim znajomym i spytałem się go, czy zamierza iść na studia. Odpowiedział, że nie idzie na studia, ponieważ rodzina powiedziała: po co masz iść na studia, skoro masz dożywotnią rentę?. Dlatego z jednej strony chcę edukować osoby pełnosprawne, jak mogą zmienić świat na lepsze dla osób z niepełnosprawnościami, a z drugiej strony kieruję swój przekaz do osób z niepełnosprawnościami, żeby wykorzystały cały swój potencjał.
JK: Czy stereotypy zależą od wykształcenia?
JZ: Niekoniecznie. Nawet nauczyciele mogą utrwalać stereotypy. W podstawówce jedna nauczycielka potrafiła powiedzieć, że Julek ma IPET (Indywidualny Program Edukacji Terapeutycznej) i ma tyle przywilejów, że nie powinien mieć żadnego problemu. Nastawiała w ten sposób klasę przeciwko mnie. Dlatego powtarzam, że dostosowania to nie są przywileje, tylko wyrównywanie szans. Lubię przytaczać w tym kontekście taki mem: jest słoń, żyrafa i motyl. Nauczyciel mówi: żeby było sprawiedliwie, wszyscy macie jedno zadanie – wejść na to drzewo w minutę. Oczywiście są też dobrzy nauczyciele, sam spotkałem takich wielu.
Jak szkoły traktują osoby z niepełnosprawnościami
JK: Jak przejawiała się jeszcze dyskryminacja w szkole?
JZ: Pamiętam, jak poszedłem do liceum. Pierwszą rzeczą, jaką usłyszałem od nauczyciela, było: Co ty robisz w tej szkole? To nie jest szkoła dla ciebie, bo ma schody i dla takich ludzi jak ty są szkoły specjalne.
JK: A jak szkoły traktują rodziców dzieci z niepełnosprawnościami?
JZ: Rodzice, którzy walczą o swoje dziecko z niepełnosprawnością, są często nazywani roszczeniowymi. Najłatwiej jest nazwać kogoś walczącego o swoje prawa roszczeniowym, przewrażliwionym. W naszym kraju, niestety, nadal trzeba walczyć o swoje dziecko – nie ma jeszcze na tyle wyrobionych mechanizmów, żeby system w domyśle działał na rzecz równouprawnienia.
JK: Jak w takim razie poprawić sytuację w szkołach?
JZ: Im więcej będzie dostosowań w szkołach, im bardziej przeszkolony będzie personel w rozumieniu potrzeb osób z niepełnosprawnościami, tym więcej uczniów będzie uczęszczało do szkół, a nie na edukację domową – a tym samym będzie więcej nauczycieli z niepełnosprawnościami. W tej sytuacji dla innych osób w tej szkole niepełnosprawność stanie się czymś normalnym. Zrobimy taki efekt domina – dzieci będą mogły wyjść ze szkoły oswojone z tym tematem i szacunkiem do drugiego człowieka.
Wiele osób nigdy nie miało okazji poznać drugiego człowieka z tym problemem i dlatego nie wiedzą, jak z nimi rozmawiać. Trzeba przyzwyczajać społeczeństwo, że niepełnosprawność po prostu się zdarza i jest normalna. Dużo w tym zakresie robią tzw. budzące się szkoły, w których tworzone są takie warunki, aby osoby z niepełnosprawnościami nie były wykluczone.
JK: Czy nie jest czasem tak, że osoby pełnosprawne wykluczają osoby z niepełnosprawnościami, bo same się obawiają, że kiedyś mogą stanąć po tej drugiej stronie?
JZ: Być może, ale to prowadzi do paradoksu, że przez własną dyskryminację same mogą kiedyś żyć w niedostosowanym do swoich potrzeb państwie, a niepełnosprawność może przecież dotknąć każdego z nas.
Jak zorganizować konferencję?
JK: Wracając jeszcze do tematu konferencji. Na jakich zasadach je budujesz?
JZ: Zawsze są 4 podstawowe panele: nierówności wokół nas, jak radzić z dyskryminacją, jak spełniać marzenia oraz innowacje, które zmieniają rzeczywistość.
Dwie najważniejsze zasady są takie: po pierwsze nie ma narzekactwa. Owszem, prelegenci mogą narzekać – przy obecnej sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce trudno jest nie narzekać – ale proszę, żeby podawali zawsze konkretne pomysły na to, jak dany problem można by rozwiązać. Bardzo ważne jest, żeby nie skupiać się tylko na negatywach. Druga zasada: staram się, żeby te konferencje były apolityczne. Zawsze mówię, że niepełnosprawność powinna być ponad podziałami.
Zależy mi też na tym, żeby to była konferencja od człowieka dla człowieka – staram się, żeby była taka domowa atmosfera. Oczywiście jest elegancko, ale bez przysłowiowej spiny.
JK: Co było najtrudniejsze w organizacji konferencji? Czy Twoje obawy się spełniły?
JZ: Odpowiedź zacznę od drugiej strony pytania. Co trzeba tak naprawdę zrobić, żeby zorganizować taką konferencję?
Potrzebujesz 3 rzeczy: miejsca, prelegentów oraz ludzi, którzy na to przyjdą.
Sala znalazła się dzięki życzliwości jednego z krakowskich hoteli. Jeśli chodzi o prelegentów i gości, to zebrałem ich dzięki temu, że podczas wcześniejszych wystąpień publicznych poznałem mnóstwo ciekawych ludzi z różnych środowisk. Zrobiłem sobie listę osób, do których zadzwoniłem i poprosiłem je o udział.
Kolejnym punktem do odhaczenia to było zebranie publiczności. Na szczęście nie było z tym dużego problemu, bo mnóstwo osób udostępniało moje posty w social mediach. Druga rzecz to pomoc od agencji PR, która uwierzyła w to wydarzenie i postanowiła, że pomoże mi za darmo. Dzięki nim dotarłem do mediów tradycyjnych, które chętnie zajęły się tematem, bo to był powiew świeżości, że 16-latek organizuje konferencję o niepełnosprawności.
JK: Jak sobie poradziłeś z organizacją konferencji strony finansowej, skoro wejściówki są bezpłatne?
JZ: Z tym faktycznie było trochę trudności. Musiałem dzwonić do różnych firm, co zajmowało dużo czasu. Na szczęście pojawili się ludzie, którzy uwierzyli w mój projekt i pieniądze się znalazły. Oczywiście nie przepływały one przez moje ręce i nie czerpałem dla siebie korzyści finansowych z tej pomocy.
JK: Czy w trakcie rozmów z firmami spotkałeś się z dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność?
JZ: Pamiętam, jak rozmawiałem z jednym menedżerem, który chciał początkowo wesprzeć moją konferencję. Gdy zadzwoniłem do niego z przypomnieniem i pytaniem, co dalej, to odrzekł, że nie może mi pomóc, bo szefostwo powiedziało mu, że jeśli wsparlibyśmy taką konferencję, to jeszcze by przychodziły do nas osoby z niepełnosprawnościami i musielibyśmy dostosować się do ich potrzeb. Tym bardziej szokujące było, że to była firma z dużym budżetem, która mogłaby to zrobić, ale takiej odpowiedzialności się nie podjęła. Na szczęście było dużo przedsiębiorstw, które uwierzyły w mój projekt i dzieliły ze mną wspólne wartości, dzięki czemu to wszystko doszło do skutku.
Czy sytuacja się poprawia?
JK: Czy sytuacja osób z niepełnosprawnościami w Polsce zmienia się na lepsze?
JZ: Na papierze – na pewno. W rzeczywistości idzie to dużo wolniej. Dobrym przykładem jest chociażby Uniwersytet Jagielloński. Dostałem się między innymi na historię sztuki i gdy przyszedłem tam składać papiery, to okazało się, że budynek jest nieprzystosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnościami – brak jest windy, a poza tym strome schody czy drzwi, które nie nadają się do tego, by przejechał przez nie wózek. Tak samo jest niestety w wielu innych miejscach.
Zmiany oczywiście są, bo istnieją różne oddolne inicjatywy i dobrzy dyrektorzy, ale na papierze zawsze dzieje się więcej niż faktycznie ma miejsce. Często brakuje podstawowej edukacji, pomimo istniejących mechanizmów. Takie inicjatywy jak moja mają na celu przyspieszyć tę zmianę, która na przestrzeni lat zachodzi.
JK: Co Ci przeszkadza najbardziej?
JZ: Schody i podejście ludzi. Przez postawę innych najbardziej czujesz, że jesteś niepełnosprawny. Innym problemem jest fakt, że w Polsce podzieliliśmy się na 2 światy – sprawny i niesprawny. Powinniśmy żyć w kraju, który jest dla wszystkich – tym bardziej, że niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas.
Potrzebujemy też wiedzieć, że jesteśmy w państwie w którym bycie niepełnosprawnym to nie jest wyrok. Popatrz ile byśmy stracili, gdyby nikt nie dopuścił Stephena Hawkinga do głosu tylko dlatego, że był niepełnosprawny. W Polsce też są osoby, które mogłyby mieć wielki wkład, ale nigdy nie dostały szansy.
JK: Czy jest jakaś postać, z której czerpiesz motywację do działania?
JZ: Kiedyś usłyszałem cytat Enza Ferrariego, którym staram się kierować w swoim życiu. Zapytany o to, dlaczego zbudował auto, odpowiedział, że rozejrzał się dookoła i nie znalazł samochodu dla siebie, więc sam go skonstruował. Na tej samej zasadzie stwierdziłem, że również chcę uczynić świat lepszym, skoro jest tyle rzeczy, które mi się w nim nie podobają; stereotypów, które ludzie mają do ludzi z niepełnosprawnościami.
III edycja konferencji Powiem TAK
JK: Kiedy organizujesz 3. edycję konferencji Powiem TAK?
JZ: 3. edycja konferencji odbędzie się 18 kwietnia 2026 r.
JK: Czego nowego możemy się spodziewać?
JZ: Na pewno odbędzie się w nowym miejscu, bo 3. edycja zaplanowana jest w hotelu Novotel & Ibis Centrum w Krakowie, który jest partnerem strategicznym tego wydarzenia. Oprócz tego zastanawiam się nad dodaniem panelu o fibromialgii, bo jest to choroba, która dotknęła moją Mamę, a ludzie wciąż bardzo mało o niej wiedzą. Planuję również pokaz szermierki z udziałem paraolimpijczyków, bo sam uczęszczam na treningi.
W części artystycznej planuję łączoną wystawę malarską z większą niż do tej pory liczbą malarzy. Możliwe, że jedną z nich będzie moja Mama, która maluje obrazy. Chcę też przyciągnąć muzyków i oczywiście nowych prelegentów.
JK: Wiem też, że sam jesteś artystą i chcesz wydać nowy minialbum.
JZ: Od jakiegoś czasu nagrywam hip-hop pod pseudonimem Bartolo Dali. W tej chwili pracuję nad kolejnym albumem Miejski Miszmasz, który będzie składał się z 6 utworów, z czego 2 będą dotyczyły niepełnosprawności. Wydałem już 2 pierwsze utwory wchodzące w jego skład. Cieszę się, że obydwa spotkały się z zainteresowaniem publiczności. Chcę, żeby to było kolejne medium, za pomocą którego będę odczarowywał niepełnosprawność.
JK: Z jaką refleksją chcesz zostawić na koniec czytelników?
JZ: Zmiana musi rozpocząć się od ludzkich serc. Musimy zrozumieć, że nie każdy jest taki sam i nie wszyscy mają takie same możliwości, ale każdy może wnieść coś wartościowego w życie innych ludzi.
Juliusz Zgliński jest polskim działaczem na rzecz osób z niepełnosprawnościami, mówcą i organizatorem. Jest pomysłodawcą i organizatorem trzech dużych ogólnopolskich konferencji: dwóch edycji konferencji Powiem TAK oraz konferencji Jak się masz?. Jest również zapraszany w roli eksperta jako prelegent i mówca na wiele prestiżowych wydarzeń i konferencji. Juliusz Zgliński prowadzi także profile na mediach społecznościowych (przede wszystkim na Linkedinie), gdzie od kilku lat publikuje treści dotyczące osób z niepełnosprawnościami, edukacji oraz zdrowia. Od 2024 roku pod pseudonimem Bartolo Dali tworzy także hip-hop. Na początku tego roku ukazało się jego pierwsze EP pt. Zorza o Północy.
Źródła:
Link do profilu Juliusza na Linkedin
Link do kanału muzycznego Juliusza
Fot. nagłówka: Bożena Cerba
O autorze
Jestem studentem III roku dziennikarstwa na Uniwersytecie Jagiellońskim i członkiem Rady ds. Równego Traktowania przy prezydencie Krakowa. W przeszłości działałem w Parlamencie Młodych RP oraz Młodzieżowej Radzie Krakowa. W Kongresach piszę o gospodarce, polityce i społeczeństwie.